به گزارش مشرق، وقتی با او هم‌کلام شدم، درد و اندوه از چشمانش زبانه می‌کشید و هیچ ردی از لبخند در چهره نداشت.

دختر است و دوست دارد دخترکانه برخورد کند، اما بیماری و نگاه‌های اطرافیانش اجازه حس دختر بودن را هم از او گرفته و فقط باید در خود فرو برود.

انگار هیچ آرزویی هم ندارد و در همین لحظه حضور دارد و گذشته برایش کوهی از درد را تداعی می‌کند و از آینده مبهم هراس دارد.

چند وقتی است که به واسطه داشتن این بیماری او هم سرشناس شده است، اما انگار از توجه دیگران رضایت ندارد و علاقه‌ای به شناخته شدن نشان نمی‌دهد.

درد و اندوهی دارد که سراسر وجود او را فراگرفته و گاهی سردش و گاهی سختش می‌شود؛ از اینکه هر لحظه باید کسی در کنارش باشد و برخی کارهایش را انجام دهد، تمایل خوبی ندارد.

بیمار پروانه‌ای یا EB بیماری است که مشکلات ناراحت‌ کننده‌ای در اعضای بدن ایجاد می‌کند به طوری که باعث چسبیدن انگشتان به هم می‌شود و حتی قسمت‌هایی از اعضای بدن از بین می‌رود.

شاید خودشان هم داشتن این بیماری را باور ندارند و نمی‌دانند در طی مدت زمانی کوتاه چه اتفاقی در دستان و صورت و پاهای آنها رخ می‌دهد.

به نظر می‌رسد بیماری جلوی رشد جسمانی را می‌گیرد و فردی که نزدیک به 30 سال سن دارد را با کسی که حدود 12 سال سند دارد نمی‌توان خیلی تشخیص داد.

وقتی بیماری در بدن رشد می‌کند بیشترین آسیب از چسبندگی حاصل می‌شود یعنی انگشتان دست و پا شروع به چسبیدن به هم می‌کند؛ بیماری نادری که کمتر از 1000 نفر در کشور به آن مبتلا شده‌اند و حتی آمار و اعداد خیلی مشخصی از مبتلایان به آن وجود ندارد.

یکی از مهم‌ترین مشکلات این بیماران موضوع پانسمان‌های گران قیمتی است که برخی به علت داشتن مشکلات مالی از پس هزینه‌های آنها بر نمی‌آیند، اما مدتی است که با کمک خیرین و وزارت بهداشت، پانسمان زخم این بیماران به نوعی تأمین می‌شود و امیدواریم تمام بیماران پروانه‌ای بتوانند رایگان از این پانسمان‌ها استفاده کنند. البته این بیماری واگیردار نیست.

**ندا: نگاه بعضی هم‌ کلاسی‌هایم اذیتم می‌کند

هم‌کلامشان که می‌شوم خیلی علاقه‌ای به صحبت ندارند، اما «ندا»، شیرین زبان است؛ وقتی مدرسه می‌رود و در کلاس درس حضور دارد حتی برای باز کردن زیپ کیف مدرسه‌اش هم مشکل دارد و باید از یکی از دوستانش بخواهد زیپ کیفش را باز کند.

با «ندا» که اکنون کلاس هشتم می‌رود و در مدرسه امام رضا(ع) زنجان درس می‌خواند هم‌کلام شدم و از او پرسیدم «وقتی به مدرسه می‌روی مشکل نداری و آیا اذیت نمی‌شوی؟»، گفت: بعضی وقت‌ها در درس‌ها مشکل دارم و آنهایی که مرا نمی‌شناسند و در کلاس‌های دیگر هستند با نگاه‌هایشان اذیتم می‌کنند.

وی افزود: در مدرسه با هم‌کلاسی‌هایم در خصوص این بیماری صحبت کرده‌ام و وقتی نمی‌توانم دکمه‌هایم را باز کنم و یا زیپ کیفم را باز کنم از آنها کمک می‌گیرم.

ندا در خصوص توانایی برای ورزش کردن در مدرسه گفت: نمی‌توانم ورزش کنم و فقط نگاه می‌کنم، چون نمی‌توانم با توپ بازی کنم و ضربه خوردن برایم ضرر دارد.

مادر «ندا» در خصوص شرایط فرزندش گفت: قبلا در شهرستان سلطانیه استان زنجان بودیم. ندا بیماری داشت و نمی‌توانستیم برای درمان در رفت و آمد باشیم. ضمن اینکه مدیر مدرسه در آنجا طعنه می‌زد و به من می‌گفتند خودت بیا و بچه‌ات را نگه دار و با ما همراهی نمی‌کردند؛ اما اکنون که به شهر زنجان آمده‌ام و ندا در اینجا به مدرسه می‌رود، خوب است؛ مدرسه همراهی می‌کند.

وی ادامه داد: به عنوان نمونه، وقتی مدیران مدرسه می‌خواهند ناخن‌های بچه‌ها را در صف کنترل کنند، چون ندا ناخن ندارد او را زودتر به داخل کلاس می‌فرستند. در مدرسه قبلی خیلی سوال می‌پرسیدند که چرا ناخن نداری و چه شده است؟

به گزارش فارس، در مدت زمانی که ندا را دیدیم متأسفانه حال جسمانی او تغییر کرد و در نهایت به بیمارستان انتقال یافت.

اما درد و آمال بیماران پروانه‌ای به این موارد ختم نمی‌شود.

**فاطمه: مدرسه ثبت نامم نکرد، انگشتام به هم جوش خورد و نتوانستم مداد دستم بگیرم

فاطمه فتوحی 29 سال دارد و در یزد ساکن است. وقتی در مورد تعداد بیماران پروانه‌ای در استان یزد از او پرسیدم اینطور پاسخ داد: به نظرم در یزد پنج نفر به بیماری ای بی مبتلا هستند که خودم و خواهرم و بچه دختر خاله‌ام به این بیماری مبتلا هستم.

فاطمه در خصوص تحصیل و درس خواندن حرف‌های جالبی داشت و گفت: نمی‌توانم به مدرسه بروم چون جایی برای ما وجود ندارد. اکنون 29 سال سن دارم و با توجه به شرایط بیماری‌ام نمی‌توانم در مدرسه درس بخوانم.

وی با ابراز ناراحتی در خصوص اینکه نمی‌دانم چه معلمی می‌تواند با ما کنار بیاید، تصریح کرد: دفعه اول که هفت سال داشتم به مدرسه برای ثبت نام مراجعه کردم من را قبول نکردند و ثبت نامم نکردند و بعد از آن به مدرسه نرفتم.

او افزود: فقط یک کتاب سوادآموزی پایه اول دبستان را سال 1390 در خانه خواندم. همین کتاب هم دو سال و نیم کار برد چون خواهرم که مثل خودم این بیماری را دارد و توانایی کمتری داشت. کتاب را خواندیم و کتاب دوم را که خواستیم شروع کنیم، پدرم از دنیا رفت و بعد از آن انگشتانم به هم جوش خورد و نتوانستم مداد دستم بگیرم و نتوانستم درس بخوانم.

آرزوی فاطمه درس خواندن و باسواد شدن است و از آموزش و پرورش درخواست می‌کنم که یک جایگاهی برای بچه‌های‌ «ای بی» داشته باشد که ما هم بتوانیم سواد دار شویم.

**رئیس خانه بیماران پروانه‌ای: در کشور 450 بیمار پروانه‌ای داریم که 150 نفر دانش‌آموز هستند

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی رئیس خانه بیماران پروانه‌ای (EB) در گفت‌وگو با خبرنگار آموزش و پرورش خبرگزاری فارس با بیان اینکه اگر یک بیمار پروانه‌ای به هر دلیل از سر درس بلند شود دیگر مادام العمر فاصله گرفته است، خاطرنشان کرد: در صورتی که اگر معلم و مدیر مدرسه با وظیفه ذاتی که خودش دارد آموزش ببینند و متوجه شوند که زخم دست واگیر ندارد و فقط باید بهداشت را رعایت کند و دستکش دستش کند و به هیچ عنوان برای شاگرد بغل دستی مشکلی ندارد، قطعا آنها هم استقبال می‌کنند.

رئیس خانه بیماران پروانه‌ای (EB) در پاسخ به این پرسش که «آیا تعداد دقیقی از دانش‌آموزان مبتلا به بیماری پروانه‌ای در کشور دارید؟»، تصریح کرد: اکنون در سطح کشور 450 بیمار پروانه‌ای (EB) داریم اما بعید می‌دانم در کل دوره ابتدایی و راهنمایی بیشتر از 150 دانش‌آموز داشته باشیم.

وی تصریح کرد: همکاری موردی را آموزش و پرورش انجام می‌دهد، اما عزم جدی‌تر و ملی را طلب می‌کند و اگر دستوری از وزارت آموزش و پرورش ابلاغ شود و مدیران و معلمان در خصوص این بیماری نگران پاسخ به سایر اولیا دانش‌آموزان نباشند و همین که مدیر مدرسه آرامش داشته باشد که این بیماری واگیر ندارد، کافی است.

به گزارش فارس، بیماران پروانه‌ای (‌‌‌‌EB) نیازمند توجه هستند و برای ادامه تحصیل آنها مجموعه آموزش و پرورش باید دست در دست هم دهند تا این بچه‌ها از مدرسه و درس خواندن فاصله نگیرند.

آموزش این موضوع که بیماری پروانه‌ای (‌‌‌‌EB) واگیردار نیست و مردم نگران از واگیردار بودن آن نباشد، از نکات مهمی است که این بیماران را آزار می‌دهد.